Antoni Rita összegyűjtött cikkei, publicisztikái

Dilemmák a Down-szindróma körül

Kedves jövendőbeli anyukám! Ez volt a címe annak a boldog Down-szindrómás gyerekeket bemutató videónak, amit betiltottak Franciaországban.

2018. december 27. - A. R.

Az indoklás szerint a film lelkiismeret-furdalást kelt azokban a nőkben, akik a rendellenesség felismerésekor a magzat elvetetése mellett döntenek. Ezzel csaknem egy időben egy másik film a fogyatékossággal élők jogai nevében megkongatta a vészharangot az újonnan kifejlesztett, majdnem 100 százalékos szűrési módszerrel kapcsolatban. Két véglet?

Marthe Gautier francia tudós írta le 1959-ben a Down-szindróma genetikai okát: a 21. kromoszómapár hibás osztódását. A tudományos sikert és hírnevet azonban kollégája, Jérôme Lejeune söpörte be. Az Emberi Genetika Francia Szövetségének Tudományos Tanácsa 2014-ben ismerte el a tévedést. A ma 91 éves Gautier későbbi pályáján gyermekszívsebész lett, az azóta elhunyt Lejeune viszont, aki nagy katolikus volt, elborzadva a „felfedezése” nyomán lábra kapó prenatális szűrésektől, melyek következménye több mint 90 százalékban abortusz, a szűrések ádáz ellenzője lett. Saját magát okolva a nézeteivel összeegyeztethetetlen következményekért, „hibája” kompenzálásában odáig ment, hogy még a fogamzásgátlás ellen is (!) heves kampányt folytatott.

A fogyatékosaktivisták (disability activists) a hatvanas években kibontakozó más emberi jogi mozgalmakból nyerték az inspirációjukat; az afroamerikaiak polgárjogi mozgalma, a feminizmus második hulláma, valamint a meleg felszabadítási mozgalom őket is erőteljes társadalomkritikára sarkallta.

down.jpg

Az épség terrorja

Megelégelték, hogy életüket marginalizáltan, intézetekbe zárva, esetenként dehumanizáló módon cirkuszi látványosságként (freak show szereplőkként) éljék le, és azzal a jogos elvárással léptek fel, hogy a társadalom teljes jogú tagjai lehessenek, teljes életet élhessenek, egyenlő oktatásban részesüljenek és képességeiknek megfelelő munkát vállalhassanak. Felismerték, hogy problémáik nagy részét nem maga a fogyatékosság okozza, hanem az, hogy a társadalom az ép embereket tekinti normának, eszerint hozza létre tereit és intézményeit, őket pedig láthatatlanságra, immobilitásra kárhoztatja. Az épség terrorja (ableism) a hátrányos megkülönböztetés egy formája, ugyanolyan, mint a szexizmus, a rasszizmus, az ageizmus, a szegényekkel szembeni diszkrimináció vagy a homofóbia, és ugyanúgy küzdeni kell ellene.

Ráadásul a megbélyegzett személyek képességeivel kapcsolatban gyakori az általánosítás. Az egyének közt igen nagy szórás mutatkozik abban, hogy egy adott diagnózis a későbbiekben pontosan milyen tünetekben nyilvánul meg és mennyiben akadályozza az egyén életvitelét. Továbbá, a sikeres felnőtt élet szempontjából nagyon sok múlik a korai fejlesztésen, a szülőknek nyújtott állami segítség mértékén, valamint a többségi társadalom hozzáállásán. Mindez a közelmúltban különösen a Down-szindróma kapcsán került az érdeklődés homlokterébe.

Még a hetvenes években indítottak mozgalmat amerikai szülők azért, hogy a ma már elfogadhatatlan „mongoloid idióta” megnevezéssel illetett gyermekeik egészséges társaikkal együtt az állami iskolákban tanulhassanak. Az integráció meglepő eredményeket hozott, számos gyerek szakmát szerzett, leérettségizett, sőt néhányan a felsőoktatásba is bejutottak. A korábban feltételezettnél többen bizonyultak kereső foglalkozásra és önálló vagy (lakóotthonokban) úgynevezett segített önálló életre képesnek, és az évek múlásával megszaporodtak a történetek a kiemelkedő Down-szindrómás személyekről. Átlagéletkoruk a korábbi 25 évről 60 évre nőtt.

Szűrési eljárások

Mindezek után talán meglepő, hogy a boldog Down-szindrómás gyerekeket bemutató Kedves jövendőbeli anyukám! című, tájékoztató rövidfilmet Franciaországban nemrég betiltották. A döntés indoka úgy hangzott, hogy a videó (amely pedig egy szót sem ejt abortuszról) lelkiismeret-furdalást kelt azokban a nőkben, akik a terhesség alatti szűrés pozitív eredménye után a terhesség-megszakítást választják.

Tény, hogy a leendő szülők részéről mindig is nagy volt az igény a megbízható szűrési eljárásokra. Áttörésnek számított a hatvanas években az az angol felfedezés, hogy a magzatvíz összetételéből következtetni lehet a magzat genotípusára. A mintavétel azonban nem veszélytelen: a 0,5-1 százalékos vetélési arány miatt leginkább csak olyan esetekben alkalmazzák, ahol a rendellenes magzat születésének nagyobb a kockázata, mint magának a szűrővizsgálatnak, azaz jellemzően a 35–37 évnél idősebb várandósoknál. További probléma, hogy az amniocentézis csak a terhesség 15. hete után végezhető el hatékonyan, így ha az eredmény függvényében a várandós nő a terhesség megszakítását választja, kései abortuszra kerül sor. Ez az első trimeszterben elvégezhető tablettás vagy kaparásos eljárásnál jóval drasztikusabb.

Ezért is kavart akkora port a tavalyi Berlinalén díjjal jutalmazott és hazánkban is vetített 24 hét (24 Wochen) című alkotás, amely a maga kegyetlenségében tárja a nézők elé ezt a nyomasztó dilemmát, majd mutatja be magát az eljárást. (A filmbeli szülők magzatánál nemcsak Down-szindrómát diagnosztizálnak, hanem súlyos szívkárosodást is.)

Mindezek ismeretében örömre adhatna okot a közelmúltban kifejlesztett úgynevezett NIPT-teszt (Non-Invasive Prenatal Blood Test), mert – amellett, hogy csak egy vérvétel kell hozzá és több mint 99 százalékos eséllyel jelzi a Down-szindróma jelenlétét, miközben csak az esetek kevesebb mint egy százalékában ad hamis pozitív eredményt – már a terhesség 10. hetétől elvégezhető. Azaz általa elkerülhető a második trimeszteri abortusz. Az eljárás egyelőre Angliában is csak privát úton hozzáférhető, 200 ezer forintnak megfelelő összeg fejében. Ennél lényegesen olcsóbb a néhány magánrendelőben Magyarországon is szorgalmazott „első trimeszteri kiterjesztett szűrés”, melynek során a speciálisan képzett orvos vérminta és UH-kép alapján 90–95 százalékos megbízhatóságú kockázatelemzést végez.

Nagyon sokan vallják azt, hogy a sérült magzattal várandós anyának igenis joga van azt gondolni, hogy nem képes vállalni ezt a babát, elsősorban magának a gyermeknek az érdekeit, az élhető életre való esélyeit figyelembe véve. Szerintük nem lenne szabad, hogy az abortusz mellett döntő anyákat erkölcsileg elítéljék. Mások szerint azonban kérdés, hogy a Down-szindróma önmagában indoka lehet-e a terhesség bármikori megszakításának, és olyanok is akadnak, akik egyenesen démonizálják az új szűrési eljárásokat.

Tudni, hogy mire számítsunk

Sally Phillips brit színésznő, egy 12 éves Down-szindrómás kisfiú, Olly édesanyja egészen drasztikus következtetéseket vont le A világ Down-szindróma nélkül című dokumentumfilmjében: szerinte a NIPT-teszt veszélyes játék a társadalom sokféleségével, mert előbb-utóbb eltünteti a Down-szindrómásokat a Föld színéről. A szakértők azonban árnyaltabban látják ezt a kérdést: Lyn Chitty, az NIPT-teszt kifejlesztője szerint a szülők egy része csak szeretné tudni, mire számítson – mert azt senki sem vitathatja, hogy az örömök mellett többletteherrel is jár egy speciális nevelési igényű gyerek gondozása, és erre előre fel akarunk készülni.

A film zavaró hibája, hogy Phillips a saját fia elleni személyes támadásnak értelmez minden olyan megnyilvánulást, amely arra a tényre utal, hogy nem mindenki számára problémamentes kilátás egy Down-szindrómás gyerek nevelése. „Nem akart olyan gyereket, mint az enyém” – jegyzi meg szomorúan, amikor egy olyan nőtől távozik, aki az abortuszt választotta, sőt még arra is rácsodálkozik, hogy egy anya, akinek már van egy Down-szindrómás gyereke, miért nem akar még egy hasonló gyermeket. Joggal nehezményezi, hogy a társadalom nem segíti eléggé a fogyatékos gyereket nevelő szülőket, és azt is, hogy a sérült magzattal várandós nők gyakran nyomásnak vannak kitéve, hogy akaratuk ellenére szakíttassák meg terhességüket. Következtetése azonban erős túlzás: úgy véli, önmagában a választás lehetősége azt vonja maga után, hogy az emberek a félelmeik alapján döntenek, így szerinte a szűréseket egyenesen meg kellene szüntetni.

Két véglet között

Pedig a szülők információhoz és választáshoz való joga, valamint a már megszületett, köztünk élő Down-szindrómás emberek jogai között valójában nem feszül ellentmondás. Mindannak a fontos munkának köszönhetően, amit a Down-aktivisták végeznek kitűnően funkcionáló társaik megismertetésért, egyre többen lesznek azok, akik a diagnózis birtokában is vállalják a gyermeket. Ezért érthetetlen egy választáspárti ember számára is a „Kedves leendő anyukám!” című kisfilm ellen hozott ítélet. A szűrés betiltása mint másik véglet (ha egyáltalán lehetséges ilyen módon útját állni a technika fejlődésének) a döntési jogtól és az információtól fosztaná meg a szülőket. Pedig, ahogy Andrew Solomon amerikai író – a Messze a fájától című, különleges gyerekek szüleivel készített interjúkat magában foglaló gyűjtemény szerzője – rámutat: csak akkor nyer erkölcsi jelentőséget a fogyatékos magzat megtartása, ha a szülő a rendellenesség ismeretében maga döntött így.

 

„Féltem a magzatvíz-mintavételtől, de rászántam magam. Az eredmény pozitív lett. Minden tiszteletem azoké, akik sérült gyerek nevelésével küszködnek, de én úgy éreztem, hogy ezt nem akarom és nem tudom vállalni. Tájékozódtam a Down-szindrómáról, de arra gondoltam: ki tudja előre megmondani, hogy a mi esetünkben éppen hogyan fog megnyilvánulni? Tartottam tőle, hogy az anyagi lehetőségeim nem engedik meg a legjobb fejlesztéseket, rossz életre pedig nem akartam kárhoztatni a leendő gyerekem. Némi vívódás után az abortusz mellett döntöttem. Tavaly született egy egészséges kislányom.” (Erika, 38 éves)

„Nagyon sokáig vártam rá, hogy anya lehessek. 40 felett estem ikrekkel teherbe, és amikor kiderült, hogy egyikük Down-szindrómás, magamtól meg sem fordult a fejemben, hogy ne tartsam meg. És ezt nemcsak a szelektív abortusz veszélyei miatt gondoltam így. Nem mint beteg, hanem mint különleges gyerekre tekintek Petire. Nem állítom, hogy nem okoz nehézséget, hogy ötévesen még nem teljesen szobatiszta és nem eszik önállóan, de például a szellemi képességei sokkal jobbak, mint számítottam rá, arról nem is beszélve, hogy rengeteg szeretetet ad. Nem ítélem el azokat a nőtársaimat, akik másképp döntenek, mert minden helyzet egyedi, de ami engem illet, Peti ajándék az életemben, és nagyon boldog család vagyunk.” (Zsófi, 48 éves)

 

Kiemelkedő Down-szindrómás emberek:

– a spanyol Pablo Pineda, Európa az első Down-szindrómása, aki egyetemi diplomát szerzett. Egy filmben is játszott (önmagához hasonló karaktert alakított), de a továbbiakban a szakmájában, tanárként kíván dolgozni.

– a szintén spanyol Ángela Bachiller, az első Down-szindrómás önkormányzati képviselő.

– az amerikai Karen Gaffney, a Down-szindrómások érdekeiért küzdő aktivista, sportoló annak ellenére, hogy a fél lábát nem tudja használni, átúszta a La Manche-csatornát. Az első Down-szindrómás, akit díszdoktorrá avattak.

– Chris Burke amerikai színész, a Magyarországon is vetített, Az élet megy tovább (Life goes on) című sorozat főszereplője. Később szintén aktivista, valamint újságíró lett.

– Judith Scott, amerikai szobrász (1943–2005)

– Tazia Fawley brit festő, az ő műve díszíti a kis György herceg szobájának falát

– az amerikai Colette Divitto, aki remekül tud sütni, és mivel sehová nem vették fel, saját pékséget nyitott és sikerrel üzemeltet

– Madeline Stuart, az első Down-szindrómás modell.

– Collin Clarke, amerikai testépítő

– Pölös Zoltán „Zozó”, magyar természetfotós. Szegeden él, eddig tizenhárom önálló kiállítása volt.